|
История жизни младшей в семье Медянниковых дочки, четырехлетней Настеньки, – это история ее болезни на десяти страницах компьютерного текста. Настенька заболела задолго до появления на свет, но родители узнали об этом слишком поздно.
В три года малышка прошла обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Выяснилось, что Настенька унаследовала от обоих родителей по одному дефектному варианту гена и в результате образовалась совершенно «неработоспособная» пара. Старшей сестре Насти, Надежде, можно сказать, повезло – дефектные гены у нее «не встретились», поэтому она – выросла, как говорят врачи, практически здоровой. А в организме Настеньки дефектная пара вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь страдает сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка.
Еще в роддоме Настеньке поставили диагноз: церебральная ишимия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять – паховая грыжа. В полтора года – гидроцефалия или, как ее называют в народе, водянка головного мозга. С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочная грыжа, растет ограничение в движении ножек и ручек, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.
Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, увы, известен – сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… к десяти годам девочка умрет, если сейчас ничего не сделать для ее спасения.
В свои четыре годика Настя уже многое знает и умеет. Читает наизусть стихи и сказки, умеет считать до десяти, знает буквы алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: «мама» и «папа». Настенька любит помогать маме мыть посуду, пылесосить, убирать в квартире, а еще любит смотреть мультфильмы про кота Леопольда. Но теперь Настю с мамой все реже можно застать дома, в закрытом административно-территориальном образовании Углегорск в Амурской области.
Вместо уюта и тепла родного дома ее окружают белые стены больничных палат. Настя с мамой все чаще находится на лечении в различных клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска. Однако в них лечат не причину, а следствие основного заболевания.
Врачи назначили Насте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением препарата Альдуразим. Однако в России его нет. Как сообщили родителям Насти в Московском научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи, необходимый для лечения девочки препарат Альдуразим зарегистрирован в России 19 мая 2008 г., регистрационный № ЛСР 003818/08. Поставка Альдуразима в нашу страну еще не организована, поэтому его нет на отечественном рынке лекарственных препаратов.
Первая партия препарата появится в Москве, возможно, к концу года, но для родителей Настеньки он будет недоступен. Ведь один флакон лекарства будет стоить более 40 тыс. руб., а Насте требуется 156 флаконов на общую сумму 6 552 000 руб. – для лечения в течение года.
Настин отец – военный. Ему надо откладывать всю свою зарплату в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Но откладывать не получается, ведь он единственный кормилец в семье.
Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочь – еще школьница.
Самое ужасное в жизни – наблюдать, как на твоих глазах медленно умирает ребенок, а ты не можешь его спасти.
Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Насте Медянниковой, перечислить средства на лекарство.
Более подробная информация – по тел. (495) 225 1316 или на сайте www.sbornet.ru. Платежи в адрес Насти Медянниковой принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
Реквизиты Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России» ИНН 7715257832, КПП 771501001
Назначение платежа: целевая финансовая помощь Анастасии Медянниковой Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005 в ООО «Банк «Империя» г. Москва Кор. счет: 30101810900000000495 БИК: 044583495 P.S.
Абоненты ОАО «МегаФон» могут помочь Насте Медянниковой и другим тяжело больным детям, отправив SMS на короткий номер 5035.
Стоимость одного SMS – 20 рублей (включая НДС).
Именно такая сумма после каждого отправленного сообщения будет списана со счета жертвователя и направлена на оказание помощи нуждающимся в ней мальчикам и девочкам.
| 
